LA ENFERMEDAD DE ELA EN ESPAÑA. UN PROBLEMA QUE PREOCUPA

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La Esclerosis Lateral Amiotrófica o la Enfermedad de ELA en España, no deja de ser un tema de preocupación, ya que algunos estudios indican que se están diagnosticando unos 900 casos por año de la Enfermedad de ELA en España.

Por otro lado, la incidencia de la Enfermedad de ELA en España es de 1 por cada 50.000 habitantes y se manifiesta una prevalencia de 1/10.000. Lo cual, indica que unos 40.000 españoles manifestarán los síntomas de este mal en sus vidas.

El rango de edad donde se encuentran más pacientes con la Enfermedad de ELA en España está entre los 40 y 70 años. Donde las tres cuarta parte de los pacientes son hombres.

LA ENFERMEDAD DE ELA EN ESPAÑA. ORGANIZADOS Y UNIDOS

En el territorio español no se ha descuidado la atención y apoyo a la, cada vez mayor, cantidad de pacientes que manifiestan la Enfermedad de ELA en España.

Por ello, desde el 1990, existe en el país la Asociación Española de ELA, ADELA, con sede en Madrid.

Esta organización se dedica a brindar apoyo a los pacientes de Enfermedad de ELA en España ofreciendo cuidadores,  logopedia, fisioterapia, psicología,  y talleres específicos.

Además da asesoramiento e información a los familiares de personas afectadas por la Enfermedad de ELA en España y, probablemente la función más importante que es, sensibilizar al mundo científico, farmacéutico y público en general para que se realicen las investigaciones necesarias para lograr una cura o paliativo para este mal.

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Este servicio recibe la colaboración del gobierno de España, de la Comunidad de Madrid, del Servicio Madrileño de Salud y una serie de empresas privadas.

Recientemente ADELA obtuvo el premio “Enfermedades Neuromusculares 2014”, en el renglón social, por su aporte en la divulgación por las redes sociales de la campaña “El Reto del Cubo Helado”, con la finalidad de dar a conocer la Enfermedad de ELA en España.

Por otra parte, en el país hay otra organización, que si bien no se dedica exclusivamente a la Enfermedad de ELA en España, ya que integra todo tipo de enfermedades musculares degenerativa, también es de gran ayuda para paciente y familiares con Enfermedad de Ela.

Nos referimos a La Asociación Española Contra la Leucodistrofia o ELA España que presta su ayuda desde el 2001.

Lo cierto, es que, desde hace algunos años,  la Enfermedad de ELA, está siendo atendida y divulgada por estás instituciones a la par de los organismos gubernamentales.

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xalitre

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2 thoughts on “LA ENFERMEDAD DE ELA EN ESPAÑA. UN PROBLEMA QUE PREOCUPA
  1. Maria Ercilia Garvizu Pastor

    soy una paciente con la enfermedad del ela y quisiera tener mas información de los avances sobre la investigación

     
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