La importancia de la famila con enfermos de Ela

La importancia de la famila con enfermos de ElaEnfermedad de Ela y la familia

La enfermedad de ELA, es una de las enfermedades más duras a las que se puede enfrentar tanto una persona, como su familia.

La ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, provocando una debilidad muscular que poco a poco termina por llegar a convertirse en parálisis, extendiéndose por todas las regiones del cuerpo.

A su paso, va mermando las capacidades motoras de la persona, así como la facultad del habla y también la respiración, manteniendo intacto el intelecto y los ojos.

El problema, es que, con el tiempo, el enfermo se va volviendo más dependiente y es por eso que la familia, tiene un papel muy importante en esta enfermedad.

La enfermedad del ELA se suele iniciar entre los 50 y 60 años de edad, sin embargo, también existen casos más precoces, ya que se ha llegado a diagnosticar en niños.

La supervivencia media del paciente, se estipula entre los 3 y 5 años. El principal problema de la enfermedad, es que existen pocas medidas para poder detectar la enfermedad a tiempo y también, que no existe un tratamiento farmacológico al uso para contrarrestar sus efectos.

La importancia de la familia

Al no existir un tratamiento farmacológico que pueda combatir la ELA, los cuidados que reciba el paciente, son extremadamente importantes.

En este sentido, estamos hablando de los tratamientos recibidos tanto en el hospital, como en el ámbito doméstico, dentro de la familia.

Un buen cuidado diario, puede suponer un aumento de la esperanza de vida del paciente cercano al 30%, además de mejorar su calidad de vida, aspecto fundamental en una enfermedad tan dura como esta.

Los cuidados que necesita una persona enferma de ELA son demasiados. En este sentido, estamos hablando de la necesidad de disponer de un fisioterapeuta, un logopeda, asistencia por parte de un cuidador 24 horas, rehabilitaciones y también toda clase de medio tecnológico que le sirva a la persona para comunicarse.

Poder costear todos estos cuidados, está al alcance de muy pocas familias y es precisamente por eso, por lo que se busca la sustitución de los mismos por la familia, para poder suplantar todas esas tareas.

A día de hoy, existen muchas fundaciones que ofrecen toda clase de cursos y ayudas a las personas, para enseñar como tiene que ser el cuidado diario de estos pacientes.

De esta forma, el familiar deberá de aprender a realizar toda clase de tareas básicas y de uso diario, como por ejemplo la higiene del enfermo, así como su alimentación.

Adaptar la vivienda a sus necesidades y prestar una especial atención a todo lo que necesite, ayudará al enfermo a llevar de una mejor forma su enfermedad y, por lo tanto, disfrutar de un mejor nivel de vida.

La enfermedad del ELA es una enfermedad muy dura, pero con el cuidado y el cariño de la familia, se puede sobrellevar mucho mejor, precisamente por eso, el apoyo y toda ayuda, es más que necesario.

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xalitre

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